Kwong Wah

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洪镁慧的儿子在大约6岁时,因为肾脏出了问题,导致肚子和手脚都肿胀,犹如孕妇一般。
洪镁慧的儿子在大约6岁时,因为肾脏出了问题,导致肚子和手脚都肿胀,犹如孕妇一般。

 

(新加坡11日讯)9岁男童自小就有罕见肾病,手脚和肚子一度肿如孕妇,后来还肾脏衰竭,6岁就得洗肾。

洪镁慧(38岁,物流公司经理)的9岁小儿子从两岁半开始,因为发烧不断进出医院,她原本以为儿子只是肠胃炎,但后来却发现有肾上腺功能不足,即使出院两三个月后,肝酶还是偏高,显示肝脏已经受到损伤,须注射更强的类固醇。之后,他的肾脏就开始出现问题,尿液中蛋白质过量,小便出现不少泡泡。

洪镁慧回忆:“他的小便就好像肥皂水那样,冲马桶冲一次还洗不掉这些泡沫。”

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小病患在五六岁时转介到国大医院,当时,他的多个器官都受到影响,不但申诉肚子肿疼,手脚也非常肿,他母亲形容“就像是怀孕了一样”。这些症状相信都跟肾脏受损有关,导致身体无法排出多余的杂质和水分。

新加坡艺人李国煌的5岁女儿李紫菡也因免疫系统失调导致肾脏受损,患上肾小球发炎,引起坊间对儿童肾病的关注。

洪镁慧的儿子接受了血浆置换术,通过血浆置换器将血浆和细胞成分分离,弃去血浆中所存在的一些致病的物质,但效果不大,肾脏后来确认衰竭,在大约6岁时开始洗肾,至今已经三年。每天晚上,他睡觉时都得插管10个小时洗肾,周末更是要插12个小时。

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直到去年,医生终于确认,男童患的是一种罕见遗传性肾病症候群,需要服用维生素B。自那时候起,他的肝脏和其它器官已慢慢好转,只是肾脏的破坏无法逆转。

由于长期服药,洪镁慧儿子生长受到影响,今年上小二但看起来只有5岁,脾气也一度因为荷尔蒙的影响变得很差,经常发脾气,被病房的护士戏称为“愤怒小鸟”。

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洪镁慧说,儿子需要长期注射类固醇,这阻碍他的发育,他虽然已经上小二,但是体重只有17公斤,有时候在学校食堂端碗面也走不稳,看起来就像5岁。他的骨头也比较脆弱,平时要注意避免让他跌倒。

长期住院,接受治疗费用不低,庆幸的是,洪镁慧在儿子一出生后就为他购买住院保险,因此掏现金看病的费用不多。作为过来人,她大力建议父母尽早为孩子们购买保险。

另育有11岁大儿子的洪镁慧很感激老板、同事和家人的支持,让她能够不时在家办公。由于担心两个儿子被人投以异样眼光,她不愿儿子名字和照片曝光。